河南

从“面条身体”到执笔画家 这位母亲用24年为孩子“逆天改命”

2025/08/14 11:08 来源:大河报 阅读:1.7万

王红杰和亮亮的合照


  3岁的亮亮被抱进康复机构时,不会走路,不会说话,智商仅有3个月大婴儿的水平。治疗药物的副作用让亮亮的头发火红,身体软得像面条,无法直立。这个在8个月大时被确诊为“结节性硬化症”(TSC,又称“蝴蝶结症”)的孩子,医生曾给出诊断结论:随着年龄增长,智商会越来越低,生活无法自理,“可能养不大”。

  但亮亮的母亲王红杰偏偏不信命。现在,她不仅把亮亮健康抚养至24岁,而且还将他送进了学校读完了中专。

  “再生一个?”

  不!她耗尽1980元月收入,也要为儿做康复

  “所有医生都建议我们‘再生一个’。”王红杰回想当初亮亮确诊的时光,窒息感依然清晰。亮亮确诊后,她和家人跑遍全国求医,得到的答案如出一辙:罕见病,无药可医,希望渺茫。

  亮亮3岁那年,听说康复治疗可能有用,王红杰像抓住最后一根稻草,带亮亮前往康复机构。每月康复费1680元,几乎耗尽1980元的家庭月收入,还不包括药费。更艰难的是无人帮手,她独自扛起带儿子康复的重担。

  二七区铭功路,是母子俩每日前往康复机构的必经之路,曾经一下雨就会积水。王红杰清晰地记得:“我背着他,给他穿上雨衣,我不敢穿,怕雨水顺着雨衣流到他身上。”她背着儿子,深一脚浅一脚,在齐腰深的积水中跋涉近一公里,只为赶上康复课程。

  从“3个月大婴儿的智商”到中专毕业的画家

  “我永不放弃我的孩子!”

  康复之路漫长而艰辛,一点微小的进步都足以点亮希望。亮亮展现出对绘画的浓厚兴趣和天赋,画笔成了他表达世界的窗口。看到亮亮对画画感兴趣后,王红杰就加大了对他这方面的培养,坚持与心血没有白费。如今24岁的亮亮,已经从中专学校绘画专业毕业。

  尽管被评定为智力残疾三级,但在母亲倾尽心力的引导下,亮亮拥有了远超最初预想的生活能力:能够规划自己的时间,熟练完成拖地、洗碗、提水等家务,甚至能做简单的饭菜。

  更令人惊喜的是亮亮的绘画才能,他创作的展现“郑州一角”的作品曾获全国比赛第二名,更有作品代表中国登上了在海南举办的国际罕见病大会。

  “我不求孩子多么出类拔萃,只希望他能养活自己。”望着儿子,王红杰的眼中满是温柔与骄傲。(记者 侯冰玉 文图)



责任编辑:孙方媛

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