好好参加“罕见病进校园”公益科普行活动 受访者供图

　　6月9日，河南高考落下帷幕。当考生们走出考场、尽情释放的那一刻，在郑州市北三环附近一居民楼内，罕见病女孩“蝴蝶宝贝”高尚好，仍和往常一样，端坐在紧挨窗户的一张大书桌前，津津有味地自学。

　　由于身体原因，她的生活中没有高考，但她每天自学六七个小时，历史、地理、中医学、英语等一样不落，她说，学习本身就是一件很有意义的事情，可以让自己更充盈，更好地“看世界”。

　　身患罕见病的她

　　初中毕业后常年在家自学

　　出生于2001年3月29日的高尚好，今年24岁了。

　　据家人介绍，她刚生下来时双腿没有皮肤，在重症监护室救治166天才被抱到妈妈身边。当时，医生曾提醒家长做好心理准备，说孩子很可能活不过两岁。父母希望宝贝快快好起来，为她起的小名叫“好好”，竭尽全力照料养育。

　　好好患的是一种罕见病——大疱表皮松解症。因为身体缺少一种在表皮和真皮间输送养分的蛋白酶，表皮和真皮很容易脱落，皮肤就像蝴蝶的翅膀一样脆弱，轻微的触碰就有可能破损。

　　这类罕见病的患者有个非常好听的名字：“蝴蝶宝贝”。

　　“‘蝴蝶宝贝’的皮肤，看上去就像二度烧伤。”好好告诉大河报·豫视频记者，目前这种病没有有效的治疗方法，主要依赖家人的精心护理。

　　她吃饭只能吃流食、半流食，早晚进行全身护理更是每天的“必修课”。妈妈一旦发现好好身上有水疱，就用剪刀剪开、擦干，消毒后再用无纺纱布包好，晚上加一层弹力绷带进行防护……每天早晚护理忙下来，就需要三个多小时。

　　特殊的身体情况，让好好无法像其他孩子那样在学校接受系统性教育。随着病情发展，她的双手成为“茧包手”，无法握笔，初中毕业后，她就开始在家自学，图书、杂志、漫画、科普书籍甚至玩游戏等，都是她学习的渠道。

　　每天上午9点半，她坐在书桌前开始学习。从用平板学英语、背单词，到看书、听妈妈读杂志，学到中午，吃完午饭休息一阵子，下午接着学……

　　书桌上，摆满了各种图书、杂志和益智玩具等，旁边三个书柜里满满当当也是书。最近，她看的书有《人类简史》《海洋生物》《中国地理》《走进魔法店》《名老中医之路》等，还有常年阅读的杂志《博物》《万物》等，涉猎广泛。

　　书桌旁的柜子上，贴着好好曾为自己制定的学习、锻炼时间表，一天到晚安排得很紧凑。如今，学习锻炼已成习惯，也就不需要时间表了。

　　好好右眼先天性失明，前些年，左眼视力好时，都是自己看书。如今，左眼视力下降，字迹小的书需要妈妈或爸爸读给她听。只要身体允许，她通常每天自学六七个小时。

　　“读书学习让我觉得很快乐。”她说，一想到有很多书还没看，觉得生活很有盼头；一想到有很多书读完了，又觉得超级有成就感。

　　读万卷书行万里路，她这样充实自己的人生

　　好好说，虽然自己的生活中没有高考，但是，多年来，通过坚持自学，她不断充实自己，用自己的方式“看世界”。

　　好好读的书比较庞杂。起初，她对动物方面的知识特别感兴趣，渐渐地，从动物延伸到植物，再延伸到“博物”，从书中学到了很多之前不知道的知识，觉得整个人丰盈了很多，她非常享受那种让自己充盈起来、更加自信的状态。

　　“读书本身就很有意义，让我增长知识，开阔眼界，了解新奇事物，看到大千世界。”她并不拘泥于学习的形式，读书、听书、翻阅漫画、跟人聊天，等等，只要有知识含量，她都愿意尽力挖掘，然后将其变成自己的一部分。

　　读万卷书，行万里路。只要有时间，父母就会开车带好好外出游玩，有近郊游，也有长途旅行，北到黑龙江、南到海南三亚，东到黑瞎子岛，西到新疆霍尔果斯，她和家人的下一步旅行计划是去西藏……

　　出去玩时，书山学到的知识会被瞬间“激活”，看见一座山，她脑海中会“蹦”出与此相关的历史，会聊起山里有什么动物、这种动物有啥习性，主打一个“融会贯通”。

　　“在我看来，万事万物皆是学习。”好好说，连玩游戏也是，教会她人生需要经历三次成长：第一次，知道了什么是对什么是错；第二次，反对那些自己认为错误的事情；第三次，知道没有对和错。

　　读书学习有什么用？在好好看来，并不是非要学出什么成就，自己喜欢就去做，“学到脑子里，就是我自己的东西，可以丰富人生阅历。”

　　在亲友的鼓励下，积极乐观的好好不断尝试新事物，与时俱进——她是喜马拉雅电台主播，用甜美的声音分享着寓言故事、动物奇迹等精彩内容。

　　她是微信公众号“蝴蝶宝贝高尚好”的主人和原创作者，图文并茂分享着自己的旅途见闻，让更多人从中感受到美好。

　　为了记录好好的更多生活日常以及她的精彩发言，妈妈也尝试开了抖音号“蝴蝶宝贝高尚好”，上传多个关于好好的视频画面。视频中，好好侃侃而谈，聊《三体》、话人生，出口成章，耐人寻味，其中有的视频点赞量达8万多。

　　好好乐观向上的状态，不仅让多位病友备受鼓舞，也吸引多位天南海北的网友成为她的粉丝。

　　从今年3月开始，好好开始以患者和志愿者的双重身份，受邀参加“罕见病进校园”公益科普行活动，通过巡回演讲等方式向更多人普及罕见病知识，也结交了一些大学生朋友。“我希望把自己知道的一些知识分享出去，用自己学到的知识帮助别人。”她言辞间充满自信。

　　为了参加“罕见病进校园”公益活动，好好还专门创作了一首诗：《破茧的光芒》。她在诗中写道：罕见病的阴霾，遮不住生命的光芒，热爱生活，是我们不变的信仰……活动现场，她和妈妈动情的朗诵打动了很多人，传递着坚强与梦想的力量。

　　又是一年高考季。在家自学之余，好好也很关注那些参加高考、用知识改变命运的考生，并为大家送上美好的祝福。她说：“我参加不了高考，也可以自学、成长，走出一条属于自己的路。因为，成就自己，只要想，就会有千千万万种办法。”（大河报·豫视频记者 蔡君彦）